La educación está en juego
«La educación de Jairo está en juego». Es el nombre de la campaña de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) que pide educación reglada en todos los niveles para niños con patologías poco frecuentes, como Alejandro, al que le ha sido denegada la escolarización en un colegio ordinario
Los enfermos con dolencias raras piden un fondo estatal para sus tratamientos
Los afectados de enfermedades raras han pedido hoy que se cree un fondo estatal que garantice que todos estos pacientes tengan las mismas posibilidades de acceso a los tratamientos y medicamentos huérfanos que requieren
