Así es la acondroplasia: Los afectados por enanismo anuncian medidas legales contra Lamine Yamal
La acondroplasia es una displasia ósea rara ocasionada por un trastorno genético que impide el crecimiento del hueso, lo que conlleva una baja estatura desproporcionada. Los afectados por enanismo han anunciado medidas legales contra Lamine Yamal.
La mayoría de las enfermedades raras en mujeres se agravan por retraso en el diagnóstico
Siete de cada 10 mujeres con patologías poco frecuentes ha visto agravada su enfermedad a causa de un retraso en el diagnóstico? Esta demora se debe, en muchas ocasiones, a que las manifestaciones fisiológicas de las enfermedades raras en las mujeres son diferentes a las de los hombres. Estas son las conclusiones recogidas en un informe sobre las enfermedades raras y el género.
Campaña sobre las enfermedades raras: ¿Cómo te ves en 2030?
¿Cómo te ves en 2030? Este es el mensaje de la campaña que ha lanzado la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con motivo del Día Mundial que se celebra el 28 de febrero. Reclaman mayor atención para 6.172 patologías identificadas, de las que solo el 5% tienen tratamiento y solo el 20% están siendo investigadas.
Día Mundial de las Enfermedades Raras: algunos datos para recordar
En el Día Mundial de las Enfermedades Raras nuestro rotulador médico nos deja anotados algunos de los datos que caracterizan a estas patologías poco frecuentes con el fin que no solo este día especial recaben la atención de la sociedad.
Estudio ENSERio sobre enfermedades raras, empeora el acceso a los medicamentos
Aproximadamente la mitad de las personas con enfermedades raras no tiene totalmente cubiertos los costes de los productos sanitarios que necesita para su enfermedad y dos de cada tres han de asumir, al menos, una parte del precio, una situación que ha empeorado desde 2009, según la actualización del estudio sobre enfermedades raras ENSERio
