Un diagnóstico de cáncer siempre es una noticia compleja que necesita ser comprendida y asimilada por el paciente, una situación que puede resultar más complicada para todas aquellas personas con una discapacidad intelectual o del desarrollo.
La guía para pacientes con discapacidad intelectual o del desarrollo busca dar respuesta a esta necesidad. Para ello, ha realizado mejoras en la comprensión y el entendimiento de la enfermedad oncológica.
Pfizer ha lanzado esta iniciativa con la ayuda de Aspanaes, entidad no lucrativa que trabaja para apoyar a personas con autismo, y de la doctora Laura de Paz Arias, jefa del Servicio de Oncología del Complejo Hospitalario Universitario de Ferrol.
«Queremos que tengan un rol activo en su salud y entiendan los procesos que atraviesan, porque es fundamental que cualquier persona, independientemente de sus capacidades, tenga acceso a información sobre su propia salud”, explica la doctora Laura de Paz Arias.
La guía
El contenido está dividido en secciones que buscan clarificar cada aspecto de esta enfermedad y de su abordaje de una forma sencilla en 21 páginas:
Introducción al cáncer
En el comienzo se responden preguntas como qué es el cáncer y dónde puede desarrollarse, todo acompañado de dibujos explicativos y apartados donde las personas con discapacidad intelectual pueden personalizar la guía rellenando el tipo de cáncer que tienen.
Relación del paciente con la enfermedad
Los siguientes capítulos explican quiénes son los profesionales que van a ayudar a este paciente y los diferentes tipos de tratamientos que hay.
También describe las diferentes formas de administración (vía intravenosa, medicación oral, etc), con un apartado en cada sección para que el paciente incorpore el nombre de su oncólogo y el tipo de tratamiento que va a recibir, así como la periodicidad de sus visitas al centro médico.
Convivir con la enfermedad
La guía termina con unas recomendaciones para intentar mantener una calidad de vida óptima durante todo el tratamiento.
Las ilustraciones que aparecen a lo largo de la guía han sido realizadas por adultos y escolares con TEA (trastornos del espectro autista). Los dibujos se realizaron en una jornada de reflexión sobre el cáncer de Aspanaes.
“Esta guía es un paso adelante hacia la igualdad de acceso a la información en la salud de las personas con diversidad funcional. Hemos pretendido que puedan comprender un proceso tan duro y traumático como un cáncer. Esta guía puede servir de apoyo para entender lo que les está pasando, en qué consiste la enfermedad, reducir la incertidumbre sobre lo que va a suceder y que les sirva de apoyo emocional para saber qué cosas pueden hacer para sentirse mejor mientras dura este proceso», matiza Emma Cuesta, responsable de Salud de Aspanaes.
El manual también puede ser una herramienta de ayuda para que el personal sanitario sepa cómo explicar el proceso oncológico y su tratamiento cuando reciban en consulta a personas con dificultades de comprensión.
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