Los retos en enfermedades raras: acceso al diagnóstico, tratamientos y apoyo integral
Con Motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, 28 de febrero, la Federación Española de estas patologías (FEDER) destaca los retos pendientes que tiene el abordaje de los afectados, así como los avances en marcha. Por su parte, la Sociedad Española de Neurología (SEN) destaca la importancia de las enfermedades neurológicas entre las patologías poco frecuentes.
Diagnóstico de Identidad, primer diagnóstico que da voz a los pacientes con enfermedades raras
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, 29 de febrero, una iniciativa de Alexion, con el apoyo de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), lanza «Diagnóstico de Identidad», para dar voz a los pacientes con patologías poco frecuentes y hacerles partícipes en el abordaje de sus dolencias.
La reina Letizia conoce el impacto de la COVID-19 en las enfermedades raras
Doña Letizia profundiza en la situación de las familias con enfermedades raras frente a la COVID-19 y el impacto de sus consecuencias en una reunión con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Son más de tres millones las personas afectadas por estas patologías
Juan Carrión: apuesta por la investigación de las enfermedades raras
En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, reflexiona sobre el avance y las necesidades de estas patologías; en un artículo escrito para EFEsalud reclama que la investigación en enfermedades poco frecuentes sea una prioridad y forme parte de la agenda política de la Organización Mundial de la Salud (OMS)
Feder pide que la investigación en enfermedades raras sea actividad de mecenazgo
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha pedido hoy que se establezca un sistema de incentivos que incluya la investigación científica y sanitaria sobre estas patologías como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos del Estado
