El programa CUE de Certificación de Unidades de Atención Integral en pacientes con EII, impulsado por el Grupo Español de Trabajo de la Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU) y la campaña «De Tripas Corazón», lanzada por la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU España) han contado con la colaboración de la biofarmacéutica AbbVie.
La EII es una patología de causa desconocida pero mediada inmunológicamente, cuyos síntomas son muy variados y suelen incluir diarrea (en ocasiones con sangre) o dolor abdominal; el curso de esta enfermedad crónica produce, a lo largo del tiempo, discapacidad en una proporción significativa de pacientes.
Los médicos
Esta enfermedad afecta al 0,3 por ciento de la población, unas 300.000 personas en España, y su máxima incidencia es alrededor de los 30 años, aunque hay casos en el entorno de los 15 años que además están aumentando, explica a Efe la doctora Pilar Nos, presidenta de GETECCU y jefa de Servicio de Medicina Digestiva del hospital universitario La Fe de Valencia.
Esta especialista defiende la «visibilidad» de estas patologías porque, a pesar de su incidencia, son muy desconocidas: «Son enfermedades estigmatizadas porque afectan a gente joven», precisa, y resalta el daño que hacen en plena etapa productiva de las personas.
La doctora apuesta por el abordaje multidisciplinar de la EII y resalta la importancia del Programa CUE de certificación, cuyo objetivo es acreditar la calidad en la asistencia a los pacientes, asegurando unidades con enfermería, urgencias, atención primaria, cirugía y técnicas específicas de tratamiento, para sensibilizar a las autoridades sanitarias y potenciar la atención integral.
Hay 16 unidades en toda España y ocho en proceso de acreditación, señala Pilar Nos, quien incide en la importancia de la detección precoz, al tiempo que asegura: «Los biológicos, que llegaron en 1999, han sido un antes y un después en los tratamientos».
Los pacientes
En declaraciones a Efe, el presidente de ACCU España, Julio Roldán, ofrece datos de encuestas realizadas a pacientes.
Un 49 por ciento puntuó entre 7 y 10, sobre 10, cómo la EII trastoca su calidad de vida; el 41 por ciento afirmó que afecta a su trabajo; el 47 por ciento a sus horas de sueño; y el 51 por ciento reconoce problemas emocionales, según el estudio «Impacto emocional y social de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal en España».
Datos de la campaña «De Tripas Corazón», realizada como piloto en hospitales de Zamora y Canarias con 14 preguntas a una muestra de 700 pacientes, revelan que el 48 por ciento vive cansado siempre o muy frecuentemente; un 40 % se declara deprimido o desanimado; y un 25 % no mantiene la adherencia a los tratamientos.
El objetivo de la campaña, refiere Roldán, es ayudar a los pacientes en el manejo de su enfermedad y concienciarles de que trasladen a sus médicos las deficiencias que genera la Enfermedad Inflamatoria Intestinal en su calidad de vida.
La EII está asociada a otras patologías como artritis reumatoide, psoriasis o espondilitis anquilosante, y más del 30 por ciento de los afectados tienen una segunda enfermedad inmunomediada.
En el marco de los días mundial y europeo, Roldán pide, en nombre de los pacientes, más inversión en investigación para lograr nuevos medicamentos; acceso a terapias innovadoras en equidad independientemente de la comunidad donde se viva; abordaje multidisciplinar; y acceso y permanencia en el mercado laboral.
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