La inflamación provocada por la colitis ulcerosa afecta a la superficie de la mucosa, comenzando en el recto y generalmente se extiende de manera continua por todo el colon.
Los síntomas más frecuentes son urgencia, incontinencia, fatiga y el aumento de la frecuencia de las deposiciones, entre otros.
Lo cierto es que esta condición puede manifestarse a cualquier edad, aunque por lo general suele diagnosticarse entre los 15 y los 30 años. Además, casi el 30 % de los pacientes suelen tener antecedentes familiares con enfermedades intestinales inflamatorias.
En 2017, la incidencia de colitis ulcerosa en España fue de 8,1 casos por cada 100.000 habitantes cada año.
La campaña
El tiempo que tarda un metro entre estación y estación puede ser de aproximadamente de un minuto y medio. Para una persona con colitis ulcerosa esto se convierte en una eternidad. Cuando un paciente de esta enfermedad siente la urgencia de ir a al baño, a veces dispone de menos de un minuto para reaccionar. Este es uno de los síntomas más comunes de la patología.
Esto provoca que actividades diarias, como un trayecto en metro, sean muy complicadas para ellos en su día a día. A esto se unen otros síntomas como la fatiga, el dolor abdominal o la fiebre. Estos pueden ser no visibles y, en ocasiones, incomprendidos por la sociedad.
“Tenemos que planificar todo a nuestro alrededor, incluso en simples aspectos cotidianos como es hacer una maleta, o hacer un viaje, y volver a reconducir nuestro planes debido a los imprevisto por la patología”, explica Ruth Serrano, directora general de la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU).
“Los síntomas como la urgencia de ir al baño, malestar, la fatiga o el dolor puede afectar a nuestros entornos como el personal, ocio, educativo, laboral o social. Nosotros pedimos que se acepte cualquier tipo de diversidad, sensibilizar y visibilizar cómo es nuestro día a día, y toda la adaptación y flexibilidad que conlleva convivir con esta patología”, añade.
«Hablemos de colitis ulcerosa»
La farmacéutica Lilly, con el aval de la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitsse, ha puesto en marcha la campaña “EsCÚchame, Hablemos de Colitis Ulcerosa”.
Así, se ha lanzado un vídeo denominado “El tiempo entre estación y estación: el trayecto de metro más largo para las personas con colitis ulcerosa” en el interior de metro de Madrid, que puede verse en la web de la campaña: www.escuchame.info.
El objetivo de este proyecto es mejorar la calidad de vida de las personas con colitis ulcerosa, así como dar mayor visibilidad a los síntomas. Estos cuentan con un alto impacto en todos los niveles de la vida diaria de los pacientes de la enfermedad, desde el ámbito familiar hasta el laboral, el educativo y las interacciones sociales.
Erradicar el estigma
Para ayudar a desestigmatizar cualquier enfermedad es necesario el diálogo.
Por eso, dentro de la campaña «EsCÚchame» un grupo de pacientes de CU y distintos profesionales sanitarios llevan a cabo una serie de encuentros desde el andén. En ellos se reflexiona acerca de la calidad de vida en torno a la patología y de los retos a los que se enfrentan a diario quienes la padecen.
“Las personas con enfermedades crónicas pedimos a la sociedad que sea respetuosa y comprensiva, porque algunos síntomas están invisibilizados, como es el caso de la fatiga. El desconocimiento conlleva incomprensión, por lo que, simplemente, pedimos empatía, concienciación y las adaptaciones necesarias para ir a nuestro propio ritmo, así como conciliación en todos los ámbitos sociales”, señala Antonio Valdivia, representante de la ACCU.
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